Les patients participent activement au processus de traitement. C'est bénéfique pour la santé et pour le système.

• Les patients ne sont pas seulement des bénéficiaires passifs des soins de santé, mais pour obtenir des résultats de traitement, ils doivent être des participants actifs au processus.
• La coresponsabilité du patient affecte l’observance
• Malheureusement, en Pologne, jusqu’à la moitié des patients atteints de maladies chroniques ne suivent pas les recommandations du médecin.
• Des solutions système spécifiques sont nécessaires pour améliorer l'observance
• Cela comprend l'éducation du patient, sa sensibilisation à l'objectif du traitement prescrit et à ses éventuels effets secondaires. Cette mission peut être assurée par une équipe composée d'un médecin, d'une infirmière pédagogique, d'un diététicien et d'un psychologue.
• Les pharmaciens peuvent également jouer un rôle important dans l’éducation en expliquant comment prendre un médicament donné.
• L’observance est également améliorée par les thérapies combinées, lorsque le patient prend plusieurs ingrédients dans un seul comprimé.
• Des changements systémiques sont nécessaires, notamment dans la réglementation sur le remboursement et les programmes de médicaments.
• Les participants au débat du marché de la santé « Coresponsabilité des patients » ont discuté des changements nécessaires dans ce domaine.

En Pologne, jusqu'à 50 % des patients atteints de maladies chroniques ne suivent pas les recommandations de leur médecin. Or, l'observance du traitement dépend de son efficacité. D'où l'importance de la responsabilité partagée du patient dans le processus thérapeutique. Cela se répercute également sur la qualité et la durée de vie du patient, mais aussi sur les coûts pour le système de santé.

Que peut-on faire, tant au niveau systémique qu’individuel, pour améliorer véritablement l’observance des recommandations thérapeutiques par les patients ?

Des experts ont tenté de répondre à cette question lors d'un débat organisé en juin par la rédaction de Rynek Zdrowia.

Les participants ont souligné à plusieurs reprises qu’une bonne communication et une bonne éducation sont essentielles.

La professeure Małgorzata Myśliwiec , chef du département et de la clinique de pédiatrie, de diabétologie et d'endocrinologie à l'Université de médecine de Gdańsk, consultante provinciale dans le domaine de l'endocrinologie et de la diabétologie pédiatriques, a déclaré sans équivoque que « la communication est la chose la plus importante, car lorsque les connaissances ne sont pas transférées, ou pas comme elles devraient l'être, cela amène le patient à ne pas suivre les recommandations ».

C'est pourquoi il est si important d'expliquer au patient pourquoi et comment utiliser la thérapie. Cette éducation ne peut pas être dispensée uniquement par un médecin : en cas de maladies chroniques, le patient est pris en charge par des équipes. Il peut également compter sur l'aide d'une infirmière, d'une diététicienne ou d'un psychologue.

Le professeur Myśliwiec a donné l’exemple du diabète, où une infirmière pédagogique est chargée d’expliquer au patient comment fonctionne le système de surveillance de la glycémie ou la pompe, un psychologue – pourquoi il vaut la peine d’utiliser certains médicaments, un diététicien présente un plan nutritionnel, et les effets des médicaments, par exemple les statines ou l’insuline, doivent être présentés de manière simple par un médecin, qui explique également les risques de ne pas utiliser les médicaments recommandés.

- Dans le cas des maladies chroniques, il faudrait des équipes qui apporteront un grand soutien - a-t-elle soutenu, ajoutant que l'éducation est nécessaire pour les patients de tous âges, mais dans le cas des enfants ou des personnes âgées, également pour leurs soignants et leurs proches.

« L'individualisation est également très importante. Nous devons apprendre à connaître le patient », a-t-elle souligné.

À son tour, le professeur Piotr Dobrowolski, chef de la Clinique lipidique indépendante de l'Institut national de cardiologie et chef adjoint du département d'épidémiologie, de prévention des maladies cardiovasculaires et de promotion de la santé du NIK-ard, consultant provincial dans le domaine de la cardiologie pour la province de Mazovie, a admis que l'éducation est importante, mais pas seulement celle du patient, car les médecins sont souvent coresponsables du manque d'observance.

Selon lui, les médecins doivent penser à atteindre un objectif thérapeutique précis ou à éliminer les facteurs de risque.

« Malheureusement, en Pologne, nous avons échoué en matière de prévention (...). Nous traitons encore trop souvent des patients que nous aurions dû commencer à traiter il y a dix ans, pour traiter les facteurs de risque cardiovasculaire et non les complications », a-t-il déclaré.

Il a ajouté que le fait de faire tester un patient pour la lipoprotéine, un marqueur qui affecte le risque d'athérosclérose et qui ne peut pas être réduit par des médicaments, motive le patient à éliminer d'autres facteurs de risque sur lesquels il peut influencer.

L'erreur, comme l'a souligné le professeur Dobrowolski, réside dans la fragmentation des spécialisations et l'absence d'approche holistique du patient par les médecins. Comme il l'a soutenu, l'effet du traitement doit être valorisé ; lorsque le patient atteint l'objectif thérapeutique, le médecin est rémunéré pour cet objectif. Sans cela, a-t-il souligné, les médecins généralistes orientent les patients présentant des résultats médiocres, par exemple en matière de LDL, vers un cardiologue, sans essayer de débuter le traitement et d'obtenir un résultat.

Le Dr Maria Libura , chef du département de didactique médicale et de simulation à la faculté de médecine du Centre de simulation médicale de l'Université de Warmie-Mazurie à Olsztyn, a souligné que nous partons du principe que le processus de traitement peut être décrit comme une sorte de contrat entre le médecin et le patient et qu'il est démocratique, c'est-à-dire que le patient assume la responsabilité conjointe de sa santé en tant que partenaire à part entière du processus de traitement. Or, dans le système de santé actuel, seuls des éléments de responsabilité conjointe du patient sont prévus, par exemple des restrictions sur l'IMC du patient dans certains programmes de médicaments.

« Nous avons des éléments de responsabilité partagée, mais ils fonctionnent lorsqu'il y a un bon contact avec le médecin, lorsqu'il existe une alliance thérapeutique », a-t-elle déclaré, ajoutant que cela nécessite une excellente communication et un contact direct. Cela fonctionne bien en pédiatrie, mais moins bien en médecine interne, où le patient consulte différents médecins qui ne le connaissent pas.

Elle a indiqué que le pire problème systémique était de laisser le patient seul avec les médicaments prescrits. - Il existe de nombreuses raisons au manque d'observance, mais l'une des plus importantes est la peur de ce qui se passera lorsque je prendrai ce médicament - a déclaré Maria Libura, ajoutant que les patients se concentrent principalement sur les éventuels effets secondaires.

- Les médecins ne parlent pratiquement pas des effets secondaires, ils n'expliquent pas quels sont les risques liés à la prise du médicament, quels effets secondaires sont normaux, lesquels passent, lesquels sont très rares et ne doivent pas être inquiétés, et quand il faut absolument demander de l'aide si un effet secondaire survient - a-t-elle souligné.

Parallèlement, il faut partir du principe que l'intérêt commun du patient et du médecin est la santé du patient. Or, l'efficacité ne sera obtenue que si le patient est un partenaire, ce qui est possible grâce à une bonne éducation de l'équipe. Le patient doit comprendre l'équilibre entre risques et bénéfices, ce qui est possible grâce à une bonne communication.

Bernard Waśko, directeur de l'Institut national de santé publique PZH - Institut national de recherche, a attiré l'attention sur le rôle du modèle étatique et sur le sentiment que si l'État nous offre quelque chose, nous devons également donner quelque chose en retour.

Comme il l'a dit, le dernier rapport de l'Institut indique, entre autres, à quel point - en termes de santé - cela dépend de nous, et à quel point cela dépend de l'environnement dans lequel nous vivons et de la façon dont le système de santé est organisé.

Concentrons-nous sur ce qui se passe avant que le patient ne consulte le médecin. Notre responsabilité commence au cabinet médical. Avant le cabinet, il y a un vaste champ d'activités à accomplir (…), a-t-il postulé.

Comme il l'a ajouté, « la Pologne dispose d'un potentiel numérique deux fois plus important en termes de décès évitables grâce à des mesures préventives qu'à la médecine interventionnelle. » Ce décalage existe dans tous les pays de l'UE, mais en Pologne, il est relativement important et nécessite donc une attention particulière. Il ne sera pas possible de remédier à ce problème sans instaurer une attitude de responsabilité partagée.

Malheureusement, comme il l'a dit en Pologne, le manque de confiance envers le gouvernement se traduit par un manque de confiance envers le système de santé. L'inverse est également vrai.

Selon le professeur Piotr Dobrowolski, la Pologne est déjà prête à éliminer les décès inutiles, car dans le cadre du Programme national de lutte contre les maladies cardiovasculaires, un 10 pour le cœur a été préparé, qui doit encore être « lié » au compte Internet du patient.

« Chacun de nous, citoyen, a un grand pouvoir, car six facteurs sur dix pour le cœur dépendent de nous, et non des médicaments ou des médecins », a-t-il expliqué. Grâce à l'application, chaque citoyen recevra des messages courts et précis sur ce qu'il peut faire pour sa santé.

Étant donné que l’adhésion se traduit par des coûts pour le système de santé, ce sujet est également important pour le Fonds national de santé en tant que payeur.

« Nous avons examiné de nombreuses maladies pour vérifier si les patients respectent leurs prescriptions (…) et nous avons réfléchi à la nécessité de communiquer ces informations aux médecins qui les traitent », a déclaré Filip Urbański , directeur du Département d'analyse, de suivi de la qualité et d'optimisation des services de la Caisse nationale de santé. Il a ajouté que CeZ mène actuellement un projet de profil électronique des patients afin de fournir ces informations sur chaque patient.

À son tour, le Fonds national de la santé a mené un projet dans ce domaine il y a cinq ans ; 40 établissements de soins de santé primaires ont reçu des informations sur 360 patients suivant un traitement pour le diabète, dont les données indiquaient qu'ils avaient arrêté d'acheter des médicaments.

Nous avons reçu des retours de 265 patients. 60 % d'entre eux ont interrompu leur traitement, la moitié après avoir consulté un médecin, par exemple en changeant de traitement. En revanche, 30 % ont informé le médecin du NFZ que leurs médicaments étaient épuisés et qu'ils les achèteraient immédiatement. La moitié d'entre eux ont accepté de consulter un médecin ou de rédiger une ordonnance électronique.

Comme l’a estimé Urbański, « il existe un potentiel pour utiliser de telles informations ».

Le professeur Piotr Dobrowolski a souligné que ce n’est pas seulement le niveau du facteur de risque qui compte, mais aussi le temps d’exposition, c’est pourquoi il vaut la peine de commencer les interventions dans les populations plus jeunes, car cela se traduit par moins de complications cardiovasculaires.

« Ce que nous avons montré dans le domaine de l'hypertension, c'est que chez les patients de moins de 30 ans, 65 % ont arrêté le traitement 12 mois après le début du traitement. » « Peut-être devrions-nous commencer par identifier le groupe qui ne prend pas de médicaments. Plus le traitement est complexe, moins les recommandations sont respectées », a-t-il souligné.

Mateusz Oczkowski, directeur adjoint du Département de la politique pharmaceutique et des médicaments du ministère de la Santé, a admis que, même en matière de remboursement des médicaments, l'application des recommandations thérapeutiques par les patients revêt une importance capitale, car « la plupart des technologies utilisées dans le système de remboursement polonais sont coûteuses, des médicaments innovants dans les programmes de médicaments. Dans ces derniers, le traitement est intensif, contrairement à ce qui se passe en pharmacie. »

L'ampleur du traitement est toutefois différente, puisque 300 000 patients sont traités dans des programmes de médicaments et 20,5 millions de personnes dans des pharmacies.

« Dans les programmes de médicaments, il n'y a pas d'autre solution que de mesurer l'efficacité du traitement et de l'obliger à suivre le schéma thérapeutique, à se rendre au centre pour recevoir le médicament », a-t-il déclaré. Il a rappelé que chaque programme prévoit l'exclusion du patient en cas de refus de coopérer avec le médecin.

Il a également expliqué que chaque programme de médicaments et chaque thérapie a une spécificité différente, et parfois la thérapie est abandonnée lorsqu'elle est « gênante » pour le patient qui doit se présenter toutes les deux semaines, et il existe, par exemple, une thérapie alternative qui est administrée tous les mois ou tous les deux mois.

Il a attiré l’attention sur la tendance croissante des programmes de médicaments à délivrer des médicaments aux patients à domicile.

« Cette possibilité existe même pour six mois. Et c'est là un gros problème », a déclaré Mateusz Oczkowski.

« C'est pourquoi nous nous dirigeons vers une révolution en créant une ordonnance de catégorie 4 et en ajoutant une nouvelle définition d'ordonnance pour les soins hospitaliers. Le patient recevrait une telle ordonnance et la ferait remplir dans une pharmacie ouverte, mais le régime serait complètement différent, car le patient ne pourrait avoir qu'une seule boîte. Ce n'est pas comme aujourd'hui en pharmacie, où le patient peut acheter un stock illimité. En Pologne, nous avons créé un modèle de thésaurisation des médicaments et nous voulons l'abandonner complètement. Même avec le modèle d'ordonnance de 360 ​​jours, il n'est pas justifié que le patient dispose d'un stock aussi important de médicaments à domicile, car cela affecte la disponibilité », a déclaré le directeur du ministère de la Santé.

Comme il l'a expliqué, le département de la politique des drogues est également chargé de « supprimer la barrière financière » , ce qui est très important en cas d'adhésion.

Il a rappelé qu'en 2023, le montant du ticket modérateur pour les médicaments a considérablement évolué, puisque 96 % des médicaments destinés aux personnes âgées ont été inclus dans la liste des traitements gratuits. « Cela a-t-il eu un impact sur l'observance ? Non, les patients ne prennent toujours pas ces médicaments, car nous ne ferons rien s'ils n'ont pas la volonté de se faire soigner », a-t-il déclaré. Parallèlement, cela a eu pour effet d'accroître la « stockage » de médicaments par les patients.

Comme il l'a dit, « il y a une barrière supplémentaire qui sera franchie cette année, c'est la possibilité de faire exécuter une même ordonnance dans plusieurs pharmacies ».

Il a souligné que ces solutions se traduiront, entre autres, par une plus grande liquidité financière pour le Fonds national de santé, mais aussi par un meilleur accès des patients aux thérapies.

Que faisons-nous d'autre ? La modification de la loi sur le remboursement introduit une nouvelle procédure pour les thérapies complexes : plusieurs substances dans un seul comprimé. Il n'y aura pas de procédure aussi contraignante pour elles, a-t-il indiqué. Si les monothérapies sont déjà remboursées en Pologne, en cas de thérapie complexe utilisant ces médicaments, l'entreprise déposera une demande standard et devra s'acquitter de frais de 3 000 PLN. Ce remboursement ne sera pas soumis à l'évaluation de l'AOTMiT, et le coût de mise en œuvre sera bien moindre.

« Les thérapies combinées selon l'AOTMiT permettent généralement de réaliser des économies », a-t-il ajouté. Le deuxième avantage d'une telle solution est une meilleure observance thérapeutique, car les patients préfèrent prendre un seul comprimé plutôt que plusieurs.

- Que faire pour surveiller et améliorer l'observance en pharmacie ? Nous avons également une idée. L'amendement à la loi sur le remboursement prévoit d'inclure des informations supplémentaires dans l'annonce de remboursement, telles que le nombre de boîtes auxquelles le patient a droit, la durée du traitement, le médecin autorisé à prescrire un produit donné et probablement aussi l'observance dans le cadre de traitements coûteux, a-t-il annoncé.

« Il s'agit d'un obstacle courant. Prenons l'exemple des médicaments contre l'obésité. À quoi bon déposer une demande de remboursement pour un médicament contre l'obésité si elle ne comporte aucune exigence relative au traitement d'un patient obèse ? Un patient qui reçoit un médicament à plusieurs milliers de zlotys est livré à lui-même. Selon le demandeur, nous ne voulons même pas l'obliger à perdre des kilos précis dans un délai précis. Et sans la possibilité de saisir ces informations, nous ne pourrons pas mettre en œuvre de telles thérapies », a déclaré Mateusz Oczkowski.

Comme il l’a soutenu, avec de telles solutions, nous pouvons améliorer l’observance, mais nous ne pouvons rien faire face au manque de volonté du patient.

« Parfois, le patient ne se rend pas compte qu'il est un bénéficiaire inestimable de ce système de santé. Je le qualifie de millionnaire du remboursement, car il suit tellement de thérapies et de traitements qu'il coûte un million de zlotys à l'État. Ces patients sont nombreux. De son côté, la solidarité sociale devrait se traduire par une prise régulière de médicaments. Et nous devons en informer les patients », a indiqué Mateusz Oczkowski.

Il a ajouté que des exigences doivent être imposées aux patients et que c'est le cas dans toute l'Europe.

Il a également souligné que les médecins ne demandent pas aux patients s’ils peuvent se permettre une thérapie donnée et si des obstacles financiers les inciteront à abandonner la thérapie.

Il n'est pas forcément nécessaire de toujours opter pour les thérapies les plus coûteuses. Car si nous avons le choix : un patient prend n'importe quel médicament et un patient ne prend rien, alors je pense que nous avons un avantage lorsque le patient prend n'importe quel médicament.

Le professeur Piotr Dobrowolski a admis qu'il informe les patients du programme B101 (programme de traitement de l'hypercholestérolémie ) du coût du traitement et de la prise en charge par l'État. Cependant, les patients qui constatent par eux-mêmes l'efficacité du traitement et l'absence de progression de la maladie suivent mieux les recommandations.

L'adhésion est un facteur également pris en compte par l'AOTMiT . Le Dr Marta Słomka , chef du département d'intégration des processus d'évaluation des technologies de la santé à l'AOTMiT, a rappelé qu'actuellement, 3 demandes de remboursement sont à l'étude pour la prolongation du programme B101.

- Nous regardons dans quelle direction ce programme devrait être élargi, si les demandes de remboursement sont conformes (…) Nous essayons d'identifier la cause du manque d'adhésion, si c'est plutôt dû à des effets indésirables (…) ou s'il y a une autre base - a-t-elle dit.

Elle a ajouté que plus l’utilisation des thérapies de base est respectée, moins les médicaments coûteux sont nécessaires.

Elle a également évoqué l'idée de payer pour l'effet. Elle a admis que cela en valait la peine et que cette solution commençait déjà à fonctionner, par exemple dans le programme KOS Zawał. « Nous pouvons constater dans le système combien de patients ont obtenu une amélioration de leur taux de cholestérol », a-t-elle déclaré, ajoutant que les établissements souhaitent que les patients obtiennent un tel effet, car cela est associé à un bonus financier pour les centres.

- De leur côté, dans le cadre du remboursement des médicaments, les entités qui soumettent des analyses soulèvent également la question de l'observance ou de la conformité, car une prise en charge adéquate est bénéfique pour le patient et le système. Nous en tenons compte. En cardiologie, notamment pour les thérapies combinées , il est essentiel que les entités démontrent que leur traitement améliore l'observance. Ceci est également pris en compte lorsque la présidente de l'Agence émet des recommandations, a admis Marta Słomka.

Cela montre que l'observance est un système de vases communicants. La pharmacie et les soins pharmaceutiques en font également partie.

Marcin Repelewicz , M.Pharm., président du Conseil pharmaceutique du district de Basse-Silésie , secrétaire du Conseil pharmaceutique suprême, a admis que les pharmaciens voient tous ces problèmes comme à travers une lentille.

« Nous voyons des patients qui refusent de se faire soigner, mais qui consultent leur médecin sur recommandation de leur épouse (…). Nous constatons que le patient a souvent la possibilité d'avoir une brève conversation avec le médecin dans une autre langue. Le langage médical est complexe et, souvent, le patient, après avoir reçu les différents traitements prescrits, ne sait pas exactement comment les utiliser, pourquoi, quel devrait être leur effet et pourquoi, malgré l'effet obtenu, il doit poursuivre le traitement. D'autre part, le patient, ayant ramené son taux de cholestérol ou de lipides au niveau attendu, se déclare souvent guéri et arrête de lui-même les médicaments », a-t-il indiqué.

Il a également souligné la barrière financière. « De nombreux patients viennent à la pharmacie et demandent des médicaments gratuits, et dans le cas d'autres médicaments, ils disent : j'y réfléchirai et ils ne reviennent pas pour ces médicaments », a-t-il admis.

Il a ajouté que certaines personnes abandonnent la prise du médicament après avoir lu la notice, se concentrant uniquement sur les effets secondaires possibles.

Il a souligné l'importance des soins pharmaceutiques et de la consultation avec un pharmacien dans le cas d'un nouveau médicament dans la thérapie du patient pour expliquer à quoi sert le médicament.

- Le respect des recommandations est alors 3 à 4 fois meilleur que lorsque le patient est laissé à lui-même - a-t-il soutenu.

Comme il l'a ajouté, un patient mal traité représente un coût plus élevé pour l'ensemble du système de santé qu'un traitement bien géré, avec un traitement bien dosé et le respect des recommandations. Lorsque les patients reçoivent simplement une ordonnance, sans explication sur le mode d'emploi d'un traitement donné, ils achètent très souvent le médicament mais l'utilisent de manière incorrecte.

La professeure Małgorzata Myśliwiec a estimé que le potentiel des pharmaciens dans ce domaine n'est pas exploité, même lorsqu'il s'agit de consultations avec un pharmacien dans un hôpital, où le patient repart souvent avec une poignée de nouveaux médicaments.

Magdalena Kołodziej , présidente de la fondation MY PATIENTS , a souligné que les patients ont besoin d'un soutien de tous les côtés, car ils ne savent pas quoi faire de la notice et quels sont les risques liés à la non-prise des médicaments. C'est pourquoi les équipes soignantes, les infirmières et les coordinateurs qui sauront où trouver des informations et où s'adresser, sont si importants.

- Seul un patient conscient et éduqué peut prendre une plus grande responsabilité - a-t-elle déclaré, soulignant en même temps que comme les patients plus jeunes sont moins susceptibles de suivre les recommandations, il faut leur parler différemment et leur éducation doit commencer plus tôt.

La sénatrice Beata Małecka-Libera , présidente de la commission sénatoriale de la santé, a déclaré que le sujet de l'adhésion au traitement était « soulevé » récemment.

Selon elle, l'éducation est primordiale, car sans sensibilisation des patients, même les meilleurs dispositifs de surveillance et kits de médicaments ne seront d'aucune utilité. Elle a plaidé pour que l'éducation à la santé soit obligatoire dans les écoles.

« Nous avons de nombreux problèmes à résoudre et ce type de travail devra combiner de nombreux domaines différents, afin de fournir des informations spécifiques que le ministère de la Santé et le Fonds national de santé devront évaluer et accepter », a-t-elle annoncé. Elle a indiqué qu'au cours de l'année de formation à la santé en cours au Sénat (…), une équipe chargée de l'adhésion a été nommée. Elle a ajouté que celle-ci a déjà été constituée et qu'une équipe d'experts est en cours de constitution.

Il est important de noter que les discussions de l'équipe se dérouleront avec la participation du vice-ministre de la Santé, afin que les solutions soient directement transmises aux décideurs. L'équipe élaborera des hypothèses initiales d'ici fin octobre et des propositions de solutions systémiques concrètes d'ici la fin de l'année.

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