« Très émouvant » : la technologie de scanner cérébral donne de nouveaux pouvoirs aux enfants handicapés

Cela ressemble à quelque chose tiré d’un film futuriste : une technologie qui permet aux utilisateurs de contrôler leur environnement par de simples pensées.

Mais pour les enfants handicapés de l’Ontario, c’est une réalité émergente qui les aide à se connecter au monde qui les entoure de manières sans précédent.

Pour Irelynn, 10 ans, qui ne parle pas et a une mobilité limitée, cela signifie qu'elle peut faire jouer de la musique à un jouet simplement en pensant à applaudir.

« C'est probablement la meilleure chose que j'ai jamais vue », dit son père, Jeff.

Par respect pour la sécurité de la famille, CBC ne divulgue pas le nom de famille d'Irelynn et de son père dans cet article.

La technologie, connue sous le nom d'interface cerveau-ordinateur (BCI), repose sur un casque noir équipé de plusieurs capteurs circulaires qui écoutent les signaux électriques à l'intérieur de la tête d'Irelynn.

« Elle a appris à un logiciel à reconnaître une pensée de commande particulière », explique Susannah Van Damme, ergothérapeute et chef d'équipe du programme clinique BCI à l'hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview à Toronto.

« Donc pour Irelynn, elle adore les applaudissements, elle adore applaudir, donc c'était la première idée de commande avec laquelle nous avons travaillé. »

Van Damme a animé la récente séance avec Irelynn au Centre pour enfants John McGivney de Windsor, en Ontario. Ce centre, qui offre des services et des soins aux enfants handicapés de la région, est parmi les premiers de la province à se former à l'utilisation de cet outil.

Un don de 30 millions de dollars de la Slaight Family Foundation à la fin de l'année dernière contribue à diffuser la technologie au-delà de Holland Bloorview, qui en a été le pionnier.

Jodi Fischer, responsable de l'ergothérapie et de la physiothérapie à McGivney, affirme que la formation en est à ses débuts, mais qu'elle a été « très excitante » jusqu'à présent.

« Ils voient un moyen de contrôler leur environnement […] d’une manière qu’ils n’ont jamais pu faire dans de nombreux cas », dit-elle.

« Cela leur donne un outil dont ils ne savaient pas qu'il était possible. »

Elle a déclaré qu'un garçon avec qui elle travaille depuis des années a utilisé la technologie pour faire en sorte qu'une machine lance une balle - quelque chose qui pourrait être intégré dans un programme de groupe, ou même lui permettre de jouer avec sa famille à l'avenir.

« C'est très émouvant, et nous l'avons vu à maintes reprises dans différentes démonstrations », a-t-elle déclaré.

La technologie, fruit de décennies de recherche à Holland Bloorview, est loin d'être parfaite. Il faut du temps au personnel du gymnase McGivney pour fixer le casque et ses multiples capteurs aux bons endroits sur Irelynn.

Mais Irelynn, coiffée de couettes et d'une robe d'été rouge, est assise tranquillement dans son fauteuil roulant. Elle a déjà fait ça.

« Pour que nous puissions obtenir ces signaux, nous devons nous assurer que chaque électrode est en bon contact avec son crâne », a déclaré Van Damme.

« Il faut donc déplacer les cheveux. Nous avons des petits feutres imbibés de solution saline pour que le sel favorise la conductivité », explique-t-elle. « Une fois que le casque est bien connecté, nous pouvons apprendre au système à reconnaître quand elle veut activer un jouet. »

Les casques actuels ont été conçus pour les adultes, explique Van Damme, elle espère donc qu'ils pourront continuer à améliorer la technologie.

Mais pour Jeff, le père d'Irelynn, l'appareil a déjà ouvert leurs horizons. On lui a diagnostiqué un trouble du gène STXBP1, une maladie génétique rare, alors qu'elle était petite, raconte-t-il.

« Cela montre simplement que les enfants sont capables de bien plus que ce que nous savons réellement », a-t-il déclaré.

Jeff et Fischer, le responsable de la thérapie chez McGivney, ont déclaré que l'outil leur donne de l'espoir quant à ce que la technologie pourrait faire pour les personnes handicapées à l'avenir.

« Qui sait où cela va aller ? » dit-elle.