Extrait du livre : « Le lendemain d'hier : la résilience face à la démence »
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Dans son ouvrage « The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia » (MIT Press), le photographe Joe Wallace a recueilli les témoignages de familles confrontées à la maladie d'Alzheimer. Parmi elles : Carrie Richardson, aujourd'hui âgée de 44 ans, dont la famille est porteuse du gène PSEN1, ce qui la prédispose génétiquement à développer une forme précoce de la maladie.
Lisez l'extrait ci-dessous et ne manquez pas l'interview du Dr Jon LaPook avec Carrie Richardson et sa fille Hannah, qui participent à un essai clinique à la faculté de médecine de l'université Washington à Saint-Louis sur la maladie d'Alzheimer, sur "CBS Sunday Morning" le 9 novembre !
« Le lendemain d'hier » de Joe Wallace
Carrie et BryanExtrait d'un discours de plaidoyer prononcé en 2015 par Carrie Salter-Richardson
Mon père a reçu un diagnostic à l'âge de 36 ans. atteint de la maladie d'Alzheimer à transmission autosomique dominante. Il avait déjà perdu sa mère et deux de ses frères. Son jeune frère et lui ont reçu le même diagnostic à peu près au même moment, et pendant sept ans, j'ai vu mon père et mon oncle dépérir lentement. Le 22 août 1996, mon père a eu 43 ans. Un ami m'a conduit à la maison de retraite pour lui apporter des ballons et lui souhaiter un joyeux anniversaire. Adolescent, j'étais en proie à des doutes sur ma foi, mais ce jour-là, j'ai prié Dieu pour la mort de mon père. Je savais qu'en partant, ce serait la dernière fois que je le verrais vivant, si l'on peut dire. Mon père est décédé le lendemain.
Nous n'avons plus vraiment reparlé de la maladie d'Alzheimer jusqu'en 2009, lorsque j'ai reçu un appel d'un parent éloigné m'annonçant que mon cousin aîné avait été diagnostiqué et qu'il était déjà en maison de retraite. Il est décédé deux mois plus tard, à l'âge de 37 ans. Après son décès, nous avons commencé nos recherches et découvert le DIAN (Dominantly Inherited Alzheimer's Network). Grâce à eux, nous avons pu déterminer que notre famille était porteuse du gène PSEN1 et nous avons participé à une étude observationnelle à l'Université Washington de Saint-Louis.
Dans le cadre de l'étude, on nous a proposé un test génétique pour déterminer si nous étions porteurs de la même mutation génétique. Mon frère Bryan a été le premier à passer le test. Bryan et moi avons dix-huit mois d'écart. Nous avons toujours été meilleurs amis. Il a toujours été le meilleur en tout. Il excellait dans le sport et les arts de la scène. Il était populaire, extraverti et la personne la plus drôle que je connaisse. Quand j'ai reçu l'appel m'annonçant qu'il était porteur du gène, j'ai eu le cœur brisé.
Le 4 décembre 2012, je suis allée en voiture à l'UAB (Université d'Alabama à Birmingham) pour connaître mes résultats. Je me souviens d'être restée assise dans une petite salle pendant ce qui m'a semblé des heures à attendre le médecin et la conseillère en génétique. Quand la porte s'est enfin ouverte, je connaissais déjà la réponse. C'était écrit sur leurs visages. Mais entendre ces mots : « Ce ne sont pas de bonnes nouvelles », m'a anéantie. Je suis restée impassible pendant que le médecin parlait. J'ai simplement hoché la tête et pensé à l'image de mon père dans cette maison de retraite. J'ai pensé à la façon dont j'annoncerais la nouvelle à mes enfants. Est-ce qu'eux aussi prieraient pour ma mort ? Je savais que beaucoup de gens attendaient mon appel et espéraient de bonnes nouvelles. J'appréhendais énormément ces appels.
Pendant quelques semaines, j'ai laissé le désespoir m'envahir, je me suis apitoyée sur mon sort et j'ai passé beaucoup de temps à pleurer. Mais je savais que trois personnes dépendaient de moi, alors j'ai décidé de transformer cette souffrance en une quête d'espoir. J'ai participé à un essai clinique avec DIAN. Je suis devenue bénévole pour la Marche contre la maladie d'Alzheimer, ce qui m'a amenée à devenir ambassadrice auprès du Congrès pour l'Association Alzheimer. Je me suis rendue à Washington pour rencontrer des représentants et des sénateurs et plaider en faveur d'un financement fédéral accru pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Je suis allée au Capitole de l'État de Montgomery. Je préside maintenant la marche. Je ne veux jamais que mes enfants me voient abandonner. Je ne veux pas qu'ils désespèrent.
J'espère que mon histoire et celles de personnes comme moi permettront d'ouvrir le dialogue et de mettre fin à la stigmatisation liée à cette maladie. Peut-être pourrai-je donner un nouveau visage à la maladie d'Alzheimer, afin que chacun comprenne qu'elle peut toucher n'importe qui, et pas seulement les personnes âgées. Je ne sais pas comment mon histoire me mènera. Mais je sais que je ne perdrai jamais espoir en un monde sans Alzheimer.
* * * * *
Au printemps 2021, j'ai parlé avec Carrie et a prévu un voyage à Montgomery, en Alabama, à photographiez-la ainsi que son frère Bryan.
Carrie m'a dit : « J'avais 15 ans quand mon père est mort, mais… » Quand on a diagnostiqué sa maladie, je n'avais que sept ans. Je n'ai pas… Comprenez. Personne n'a jamais vraiment essayé de nous éduquer. À ce sujet. Mon père a été le dernier des enfants à mourir. ça a marché. Après ça, on n'y a même plus pensé. On n'y pense plus. On a juste continué notre vie. en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer.
« J'ai grandi avec la maladie de mon père — lui et mon plus jeune oncle ont le même écart d'âge que Bryan et moi — ils ont traversé cette épreuve ensemble. Comme nous ne comprenions pas les symptômes, nous avions vraiment honte de lui. Nous ne voulions pas que nos amis le côtoient. Nous riions de tout ce qu'il faisait et disait. C'était ridicule. C'est difficile de repenser à ces dernières années passées avec mon père et de me dire que je n'avais d'yeux que pour lui. Il a joué au baseball à l'université. Il a joué en ligue mineure pour les Phillies. Il a accompli de grandes choses, mais tout ce dont nous nous souvenons maintenant, c'est de sa fin tragique dans une maison de retraite. Il pesait 32 kilos et était nourri par sonde. »
J'ai demandé à Carrie comment cette expérience avait influencé sa décision de s'engager publiquement, et elle m'a répondu : « Je ne savais pas comment les gens réagiraient en révélant tout cela publiquement. J'essayais de briser les tabous. Cela m'a vraiment aidée à me remettre du choc de l'annonce. Je pense que cela a montré à mes enfants que je n'allais pas rester les bras croisés à pleurer. J'allais essayer de sensibiliser les gens. Bien sûr, je ne suis pas du tout une experte de cette maladie, mais je crois que la meilleure chose que j'aie faite a été de m'asseoir et d'en parler avec mes enfants, car cela a inspiré ma fille Hannah à vouloir agir. »
« Ma fille aînée est étudiante à WashU. Elle est en deuxième année. Elle travaille actuellement dans un laboratoire de recherche sur la maladie d'Alzheimer. C'est vraiment génial. C'est ma meilleure amie. Elle est à l'université en ce moment, alors c'est difficile. »
J'ai demandé : « Est-ce qu'elle vous envoie des messages d'encouragement ou d'espoir ? Que vous répond-elle maintenant qu'elle est adulte ? »
« Elle me dit simplement qu'elle est fière de moi et qu'elle me le fait remarquer si je fais des erreurs. Elle est un peu comme une maman poule, mais elle habite à neuf heures de route. On s'appelle souvent en FaceTime. Elle m'appelle tous les jours pour s'assurer que je vais bien. »
J'ai demandé à Carrie : « Parles-tu à ton frère (Bryan) de ce que tu ressens et de ce qu'il ressent ? »
« On en rigole entre nous, parce que j'ai l'impression qu'on est les seuls à pouvoir en rire. Il est très spirituel. Il sort des trucs vraiment drôles. On n'en discute pas sérieusement, parce qu'il ne pense pas avoir de symptômes, alors que tout le monde sait qu'il en a, et je ne vais pas le contredire. On interagit comme d'habitude, en rigolant et en faisant les cons. »
« Bryan a-t-il aussi des enfants ? »
« Non. Il est gay. Il n'a jamais eu d'enfants. Je suis la seule à en avoir eu, ce qui me fait beaucoup culpabiliser. Je me sens très coupable, car maintenant, ils ont tous 50 % de chances de développer la même chose. »
Ma mère vous ferait croire que je suis à moitié morte. Elle est difficile à vivre. Je lui en fais voir de toutes les couleurs, mais Bryan a besoin d'aide, et elle m'aide aussi beaucoup. Si je suis stressée, elle s'occupe de ma santé et de tout ce qui me stresse. Je stresse tellement facilement, allez savoir pourquoi. Elle le fait. Elle remplit les formulaires pour moi. Elle est serviable, mais aussi un peu envahissante. C'est peut-être le cas de toutes les mères. Je ne sais pas.
Je suis consciente des changements qui s'opèrent en moi, et mes enfants le remarquent aussi. Ils en parlent. Je m'énerve beaucoup plus facilement qu'avant. Avant, j'arrivais à gérer bien plus de choses à la fois. Même des petites choses. J'essaie de tout noter dans mon agenda, mais j'oublie de le consulter. J'ai des crises de larmes, ce qui est étrange pour moi, car je n'ai jamais fait ça auparavant. Je ne sais même pas pourquoi je pleure. Je pleure, c'est tout.
* * * * *
Quelques semaines plus tard, j'ai pu photographier Bryan et Carrie ensemble dans le jardin de leur La maison de mère Marie à Montgomery. Quelques années Il y a quelques années, Bryan avait du mal à vivre seul et J'ai dû rentrer chez moi après avoir vécu à Atlanta. Mary est désormais la principale personne qui s'occupe de Bryan. Elle l'aide dans ses tâches quotidiennes et lui a trouvé un emploi dans une crèche locale où il peut continuer à travailler dans un environnement sûr et bienveillant. Carrie m'avait prévenue que, malgré le fait qu'il n'ait que dix-huit mois de plus qu'elle, la maladie d'Alzheimer de Bryan est beaucoup plus avancée et qu'il a des difficultés à communiquer.
J'ai demandé à Bryan et Carrie ce qu'ils diraient à une personne qui vient de recevoir un diagnostic.
Bryan regarda Carrie et lança : « Vas-y, commence ! » Carrie rit et répondit : « Quand on reçoit le diagnostic, on a l'impression que c'est la fin du monde et que toute notre vie s'écroule. Mais c'est tout le contraire. Cela m'a donné beaucoup plus de courage et m'a permis de rencontrer tellement de gens formidables. »
Bryan s'arrêta, soupira et dit : « Je suis nul pour parler. J'ai parfois du mal au travail. Mais je m'en sors. Les centimes, les pièces de cinq cents… la caisse… ça me rend dingue ! Vous voyez ce que je veux dire ? Si quelqu'un essaie d'utiliser un chèque, je dois lui demander de l'aide. C'est la galère tous les jours au travail. Mais j'aime bien ça quand même. Je ne suis pas très doué en informatique. Je ne tape pas vite. Parfois, je perds le fil de mes idées. Avant, j'étais le plus spirituel de la pièce, mais j'ai l'impression que mon humour s'estompe. Mais j'arrive encore à sortir quelques blagues. »
* * * * *
Hannah Richardson était en deuxième année. à l'université, lorsque nous nous sommes rencontrés sur le campus de l'Université Washington à Saint-Louis. J'avais auparavant interviewé et photographié son oncle Bryan (quarante et un ans) et sa mère Carrie (trente-neuf ans).
J'ai interrogé Hannah sur sa famille et son parcours, d'abord comme jeune militante pour la cause d'Alzheimer, puis comme étudiante. Comme Hannah était très jeune lorsque sa mère, Carrie, a reçu son diagnostic, elle a dû très tôt faire face à la stigmatisation et aux stéréotypes liés à la maladie d'Alzheimer.
Elle m'a dit : « Plusieurs personnes m'ont affirmé que ma mère mentait. Des amis, des camarades de classe, m'ont dit que, vu son jeune âge, il était impossible qu'elle ait la maladie d'Alzheimer. On me l'a dit en face, et c'est très difficile à accepter. Quand c'est arrivé pour la première fois, j'avais quatorze ans et ma mère était déjà engagée dans le militantisme. »
« J'étais tout simplement choquée qu'on puisse penser ou me dire une chose pareille. Cela m'a profondément marquée. »
Pour suivre les traces de ma mère et m'investir davantage dans la défense des droits et la sensibilisation des jeunes de mon âge, j'ai commencé à faire du bénévolat avec elle, et j'ai fini par créer ma propre section du Mouvement des jeunes contre la maladie d'Alzheimer dans mon lycée. C'était une expérience très enrichissante qui m'a donné envie de m'engager davantage dans le plaidoyer et l'éducation.
« Quelle surprise de constater à quel point les gens en savaient peu, même à l'université ! » J'ai demandé à Hannah de me parler de sa mère et de la façon dont elle gère la situation, et elle m'a répondu : « Il y a des moments où je me sens tellement dévastée et vaincue que cela me brise littéralement. »
« Mon thérapeute m'a dit : "C'est comme un deuil, comme si vous aviez perdu quelqu'un, mais que vous ne l'aviez pas encore perdu, mais que vous saviez que ça allait arriver." Pour moi, c'est encore plus difficile, parce qu'on attend, et en plus ma mère n'a présenté aucun symptôme. »
« Je ne pense pas qu'elle soit asymptomatique actuellement. Elle l'est toujours. Mais ces dernières années, j'ai commencé à remarquer ces petits signes, ces petits changements subtils qui se produisent lentement. C'était la réalité qui me frappait de plein fouet. »
J'ai demandé : « Quels sont les petits signes que vous avez remarqués, car votre mère et votre oncle Bryan se présentent de manière très différente ? »
Hannah a dit : « Absolument. Ma mère était asymptomatique jusqu'à il y a environ deux ans. Elle continue d'affirmer qu'elle ne présente aucun symptôme, car aucun médecin ne lui a diagnostiqué de troubles neurologiques. Elle n'oublie rien. Elle ne ressent pas les mêmes choses que mon oncle, mais je suis persuadée qu'elle en souffre, car son comportement a changé. Quand j'étais enfant, ma mère était très sociable. Elle était toujours entourée de ses amis. Elle jouait au tennis. Elle avait plusieurs groupes d'amis avec lesquels elle passait du temps. Elle tenait beaucoup à ses amis, et maintenant elle n'a plus d'amis. Elle ne voit personne. »
« Aller faire les courses la stresse. Les appels vidéo que je lui fais au téléphone la stressent énormément et la submergent. Toute interaction sociale, si cela va au-delà d'une simple conversation dans la cuisine, la submerge ; elle s'agite, se frustre et finit par avoir des réactions agressives. »
« Il y a trois ou quatre ans, ce n'était pas le cas. Si vous essayez de lui en parler, elle le nie catégoriquement. C'est vraiment difficile, car elle interagit avec les autres très différemment d'avant. »
Quand je rentre à la maison et que je lui parle au téléphone, et que je vois tout ça, c'est vraiment très dur. Ma mère n'est plus la même, et elle ne s'en rend même pas compte. Je crois que ça rend les choses encore plus difficiles, parce que si j'essaie d'en parler avec elle, elle nie tout et pense que j'invente tout ça, mais ce n'est pas le cas, et d'autres personnes le voient aussi. Du coup, c'est beaucoup plus difficile d'accepter la situation et d'y faire face. Je pense que sa façon de gérer la situation, c'est de ne pas y faire face, de ne pas être en deuil ou bouleversée, et tout simplement de ne pas essayer d'y penser.
« Ça a été difficile, car je pense que c'est en partie pour ça que j'ai longtemps refusé d'affronter la réalité : elle essayait simplement d'aider les autres et ne laissait rien paraître de son propre impact. Mais ça l'affecte. Et ça l'affecte, elle et mes frères et sœurs. Je crois que ça a rendu le parcours plus difficile, et j'aimerais qu'elle en prenne davantage conscience. Je ne sais pas comment changer ça, mais c'est certain que ça complique les choses. Ça me rend triste et angoissé. Je m'inquiète pour mon avenir car je sais que j'ai une chance sur deux d'avoir la maladie d'Alzheimer. Je ne veux pas la perdre, ni mes frères et sœurs. Je ne veux pas mourir ! »
« Je suis angoissée et triste, et je ne l'ai jamais entendue en parler. J'ai dû gérer ces émotions et traverser cette épreuve à ma façon, car elle n'était pas là. Je ne voyais pas comment elle faisait, et je ne voyais pas en quoi elle allait pouvoir s'identifier. »
J'ai demandé à Hannah : « Comment les antécédents familiaux de la maladie d'Alzheimer ont-ils influencé votre décision d'étudier la médecine ? »
« J'ai vu qu'au début, ma mère ne s'est pas repliée sur elle-même lorsqu'elle a reçu son diagnostic, mais
Elle s'efforçait de s'impliquer dans la communauté et d'éduquer les autres. Cela m'a beaucoup inspirée, car elle ne s'est pas contentée de subir. Je veux faire de même, car ma mère a toujours été un modèle pour moi, et j'admire sa force.
« Quand j'étais au lycée, j'ai commencé à accompagner ma mère à ses visites annuelles à WashU et
J'ai adoré observer le travail des médecins. Je leur ai dit que j'étais passionnée par les sciences, et ils m'ont permis d'assister à certains de ses examens. Ils m'expliquaient le fonctionnement du cerveau, etc. C'était vraiment fascinant, et j'ai beaucoup apprécié. Ces personnes font un travail qui a un réel impact sur la vie des gens, et c'est quelque chose que je souhaite vraiment faire. J'ai été très inspirée et je me suis dit : « Je veux aller à WashU. Je veux faire de la recherche. Je veux faire ce que font ces médecins et aider les gens. » Je me suis concentrée sur cet objectif. C'est aussi une façon de faire face à ce que ma famille traverse. Je peux le faire, et cela aidera, et ce sera une action concrète pour aider ma famille, d'autres familles et toutes les personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et les autres formes de démence.
« Je crois que mon souhait est le même que celui de tout le monde : je veux qu'on trouve un remède ou un traitement, car l'idée de contracter cette maladie me terrifie. C'est la chose la plus effrayante que je puisse imaginer, et je ne veux pas l'attraper. Tout ce que j'espère, c'est que quelqu'un, quelque part, trouve une solution pour enrayer cette maladie et empêcher les gens d'en mourir. Pour éviter que les gens aient à vivre ça, et à voir leurs proches souffrir. Parce que je ne veux absolument pas voir ma mère ou mon oncle souffrir, ni me voir souffrir moi-même, ni mes frères et sœurs. Savoir qu'il n'y a rien pour l'instant, c'est terriblement désespérant et impuissant. Je pense que c'est en partie pour ça que je veux me lancer dans la recherche, parce que je ne veux pas me sentir impuissant et désespéré. C'est ce qui me fait le plus peur au monde. »
Extrait de « The Day After Yesterday: Resilience in the Face of Dementia » de Joe Wallace. Copyright 2023. Reproduit avec l’aimable autorisation de MIT Press.
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