Moselle. Lutte contre les leucodystrophies : rencontre avec le petit Oscar-James

D’un geste, Oscar-James envoie son bus rouler sur une table du bar du Padfive. Léa, l’une de ses mamans, rattrape la miniature avant qu’elle ne tombe dans le vide. Le jeu a l’air enfantin. Il ne l’est pas pour le garçon de bientôt 3 ans, atteint d’une forme de leucodystrophie.

Le week-end dernier, la famille était à Lexy pour participer à une action en faveur d’Ela, dont Léa et Rachel, l’autre maman d’Oscar-James, sont adhérentes. L’occasion de partager leur parcours avec les organisateurs, Dylan Di Lorenzo et Geoffrey Bonsignore.

Léa remonte le temps d’un an et demi. « À 13 mois, Oscar-James marchait et commençait à parler. À 15 mois, il s’est mis à ne plus se servir du bras gauche. Une semaine après, il boitait de la jambe gauche et ne parlait plus. » En novembre 2023, le garçon est admis à l’hôpital Necker, à Paris. « Il a eu le droit à tout : prise de sang, ponction lombaire, IRM, scanner, électroencéphalogramme… », liste Rachel.

Les résultats tombent le 26 juillet 2024 : l’enfant souffre d’un syndrome d’Aicardi-Goutières. « Une maladie très, très rare ». Seulement 200 cas auraient été répertoriés en Europe et en Amérique du Nord. « C’est comme s’il avait une méningite chronique abîmant son cerveau », décrit Léa. « La gaine de myéline est endommagée. Les muscles sont dans un état normal, mais les signaux nerveux ne sont pas assez forts pour les solliciter. »

À présent, le quotidien d’Oscar-James est fait de rééducation : orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne, etc. « Le principe est de stimuler sans cesse ses muscles. Pour lui, c’est un effort de réussir à se tenir droit. Il est comme un accidenté de la route qui doit se concentrer pour refaire des gestes du quotidien », compare Rachel. « Quand je l’ai récupéré après son hospitalisation, il était pareil à une poupée de chiffon. Il ne tenait pas assis tout seul », se souvient Léa.

Depuis, la vie des deux parentes est émaillée de « moments de solitude. Les médecins esquivent les questions très directes qu’on peut leur poser, comme sur l’espérance de vie », confie Rachel. « Comment sera-t-il à 8 ans ? Est-ce qu’il aura un jour 20 ou 30 ans ? Même pour nous préparer à la suite, personne ne nous aiguille… »

Au cœur de cette incertitude, l’association européenne contre les leucodystrophies est devenue la planche de salut du couple. Afin d’obtenir de l’aide, réussir à monter auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou échanger avec d’autres entourages confrontés au syndrome d’Aicardi-Goutières.

De la même manière, Ela est apparue comme une évidence à Geoffrey et Dylan, gérant du Padfive, quand ils ont monté leur action caritative. « Il y a une quinzaine d’années, j’avais commencé à faire des dons à l’association, après une émission TV qui m’avait beaucoup ému. J’avais dû arrêter quand je me suis retrouvé au chômage », raconte Geoffrey. « C’était l’occasion de relancer quelque chose… »

Au total, 130 joueurs ont participé à 24 heures de tennis paddle, permettant la récolte de 1 900 € de dons. Le chèque a été réceptionné par les ambassadeurs d’Ela, Léa, Rachel et leur Oscar-James. Une manière de rompre avec leurs « moments de solitude », durant quelques heures.