3 madres atípicas que inspiran coraje y cariño en la crianza de sus hijos

Tiempo y maternidad son dos sustantivos que parecen moverse dentro de un reloj que siempre va adelante. En las agendas de las madres, los compromisos, las responsabilidades, las exigencias, las actividades y las exigencias consumen cada segundo. Tiene que haber mucha gente para, al menos, seguir el ritmo del tictac. ¿Pero qué pasa cuando el tiempo es diferente? Quizás no tan rápido, ni tan lento, pero sí único y diferente.

En el caso de las madres que viven al ritmo de este tiempo, la maternidad ha ganado un adjetivo que se suma a los muchos que ya lleva consigo: atípica . Describe la experiencia de algunas mujeres que tienen hijos que requieren una perspectiva diferente, un nivel diferente de atención. Ya sea en las redes sociales o en grupos de padres y cuidadores, comparten desafíos y se inspiran mutuamente, formando una red de apoyo, aceptación y concienciación.

“Definir la maternidad atípica es un desafío. Pero yo diría que es comprender que el desarrollo de tu hijo es diferente al que esperas, y en un momento diferente”, afirma la nutricionista y profesora universitaria Patrícia Costa Bezerra , de 54 años. “Se trata de entender el desarrollo fuera del tiempo, de rehacer tus metas de vida, tus objetivos y, sobre todo, de entender que tienes menos control sobre tu vida”, añade.

Madre de Beatriz, de 21 años, y Eduardo, de 17, a Patrícia le gusta decir que es una madre “típica, atípica y, sobre todo, cariñosa”. Poco después de nacer, el hijo menor de la nutricionista sufrió un derrame cerebral que le provocó daño cerebral. Posteriormente a Eduardo le diagnosticaron autismo .

Hoy es un chico de 17 años, pero con una cognición que funciona de forma similar a la de un niño de 4 años, según explica su madre. Eduardo no presenta restricciones motoras, pero sí retraso cognitivo y cambios de conducta.

De hecho, la vida cambia. Necesitas reinventarte, rehacer tus proyectos, tus valores, tu dinámica, tus expectativas —comenta—.

Piezas que encajan entre sí

El año pasado, la noticia de que una madre atípica había asesinado a su hijo y luego se había quitado la vida conmovió a Patrícia y la motivó a crear un proyecto que analiza al cuidador de una persona autista. Lamentablemente, este tipo de historias en el grupo de madres atípicas no son tan raras. Es algo que nos entristece, pero que escuchamos. Nunca me había pasado tan cerca, aquí en Brasilia, con un hijo adulto, la madre, un profesional de la salud. Todo esto me afectó profundamente, recuerda.

Junto con la psiquiatra Audrey Braga y la psicóloga Adriana Kalil, dos profesionales con experiencia en la atención a personas autistas y sus familias, Patrícia decidió abrir un canal de intercambio, diálogo, información y apoyo para padres atípicos. Así nació el proyecto voluntario Cuidando al Cuidador del TEA DF . Bajo el lema “ Cuando cuidamos a quien cuida, las piezas encajan”, el grupo se reúne una vez al mes, cada primer martes, a las 19 horas, en la Catedral Militar Rainha da Paz.

A partir de temas, desafíos y preguntas planteadas por los propios padres, el grupo acoge a invitados de diferentes áreas para promover un intercambio calificado de información. “ Creemos que esto puede ayudar a las familias”, dice Patrícia. Entre los temas abordados hasta el momento se encuentran la depresión parental, el mercado laboral, la depresión en pacientes con autismo, el aislamiento social, la inclusión y la educación.

En los encuentros, Patrícia aporta su experiencia como profesional de la salud, pero también su experiencia como madre atípica. “La vida nos presenta desafíos y no podemos escapar de ellos, por eso podemos buscar recursos, coraje, fe y amor para afrontarlos”, comenta. “No es una rutina fácil, a veces nos cansamos, necesitamos redefinirnos muchas veces, pero esto es parte de nuestra vida”, añade.

La fuerza a menudo proviene de una red de apoyo. Comparto el cuidado de mi hijo con otras personas y creo que es un privilegio. Entre ellas, mi madre, a quien le diagnosticaron Alzheimer y ahora vive conmigo, mi hija mayor y mi esposo, dice. “Se esfuerzan al máximo y se dedican a ayudar con las actividades y el desarrollo de mi hijo”, afirma.

Sin embargo, para Patrícia, otra fuente de motivación es una mirada amorosa acompañada de un “te amo” dicho por sus hijos. Todas las noches, Eduardo me espera para irme a la cama y rezar. Me siento aliviada porque me mira fijamente a los ojos, me agradece y me dice que me ama. Hay una comprensión diferente, una inteligencia diferente. Tengo muchas limitaciones cognitivas, el cuidado es diario, pero él me mira fijamente a los ojos todas las noches y me dice que me ama, y ​​eso me fortalece.

Caminar juntos

En el mundo virtual, muchas madres atípicas han encontrado una herramienta para crear conciencia sobre los diagnósticos de sus hijos, pero, sobre todo, una forma de apoyo, como es el caso de Suellen Priscile dos Santos Ramires , de 40 años, de São Paulo. Es madre de Clara, de 9 años, diagnosticada con autismo leve (no verbal), parálisis cerebral y, más recientemente, discapacidad intelectual.

A diferencia de los primeros diagnósticos, sentí realmente el diagnóstico de discapacidad intelectual. Antes no sentía ese duelo, porque ya estaba en movimiento, luchando y corriendo con las intervenciones. Pero esta vez, me permití sentir, procesar y reorganizar las rutas», recuerda.

La maternidad atípica no es fácil, no se idealiza. Hay días de altibajos, pero con sabiduría, encontré la fuerza para seguir adelante, siempre enfocada en lo esencial: la felicidad y la calidad de vida de Clara. Lo que más me importa es verla feliz y alcanzar su autonomía dentro de sus posibilidades», añade.

Con más de 240 mil seguidores en Instagram, Suellen no solo comparte contenido informativo, sino que también escribió un libro en el que detalla su historia. Hoy puedo llegar a miles de personas, informándoles con respeto sobre el autismo, sus comorbilidades y otras discapacidades. Mi perfil no es solo un espacio para desahogarme, sino un propósito: quiero que la sociedad vea que el autismo existe, que muchas familias viven esta misión y que necesitamos más empatía y respeto», declara.

En opinión de la escritora, como le gusta decir, cuanto más información se comparta, más posibilidades tendremos de transformar la realidad de estas familias “y construir una sociedad más inclusiva para nuestros niños atípicos”. A cambio, cada día, Suellen recibe mensajes llenos de cariño y apoyo. “Este contacto es algo que me fortalece y me hace entender que este propósito va más allá de mí; se trata de ayudar a otras familias a sentirse vistas y acogidas”.

El contenido de Suellen tiene un toque de humor y ligereza. “Cuando comparto una situación con un toque de gracia, sé que, al otro lado de la pantalla, hay una madre que sonrió, que se sintió acogida y que, por un momento, pudo respirar mejor”.

La escritora no suele exponer a su hija en Internet. Para Clara, “la vida sigue su propio ritmo”. Sin embargo, siempre que puedo, comparto algunos de sus avances con la comunidad autista en videos motivacionales. Creo que mostrar estas pequeñas y grandes victorias es importante para inspirar a otras familias y reafirmar que, a pesar de las dificultades, siempre hay motivos para celebrar. Al final, eso es lo que importa: reconocer cada logro y seguir adelante, día a día, con amor y fe.

Ver a la persona y no la discapacidad

Marcello, el “pequeño”, ya era una personalidad en las redes sociales con su forma de ser dulce, espontánea y muy inteligente. Diagnosticado con síndrome de Down, se ganó su lugar en internet luego de que un video con su madre, la arquitecta Raquel Cabral, se volviera viral en 2023 . En ella, el niño cuenta cómo su esposa descubrió que estaba embarazada de su hijo.

En su momento, en entrevista con Metrópoles , Raquel contó que creó la cuenta del “pequeñito más querido del mundo” en 2018, cuando tenía 8 meses, porque quería “dar a conocer a Marcello, no necesariamente el síndrome”. Siempre muy ligero, mostrando la vida real, como la describe el arquitecto, el perfil y su contenido se convirtieron en un lugar de afecto y Marcello ganó estatus de celebridad en Fortaleza (CE), donde vive.

Raquel es una madre atípica que ha abrazado como misión, además de la maternidad, su carrera y sus múltiples roles como mujer, desmitificar la convivencia con alguien con síndrome de Down. Sin embargo, evita términos como: cromosoma del amor, ángeles, madre guerrera, persona con necesidades especiales. “Son formas lindas de hablar, así que no se trata de eso. Cuanto más natural hablamos, más nos mostramos y nos exponemos, y todo esto se desmitifica. No me gusta ser la que corrige a todos, me gusta mostrarlo con ligereza, con videos alegres y relajados. Es nuestra verdadera esencia”, explicó.

A principios de mayo, la arquitecta compartió, con más de 890 mil seguidores en Instagram, un extracto de una conferencia que impartió, en la que cuestiona por qué los videos de Marcello se volvieron virales.

Porque casi nadie creía que un niño de 5 años con síndrome de Down pudiera contar esta historia. Esa es la esencia. Es hermoso, es perfecto, es conmovedor, pero en el fondo, lo que impresiona a todos es que un niño de 5 años con síndrome de Down haya podido contar su propia historia. Limitamos a las personas, no creemos, porque primero vemos la discapacidad y luego a la persona —dijo, invitando a los presentes a priorizar siempre al individuo.

Casada con el ingeniero civil Aquiles Barreto, Raquel es también madre de Bernardo, fruto de adopción, y de María Alice, fruto de otra relación del ingeniero. Soy madre de cada hijo. Ser madre de Marcello significa bajar el ritmo. Significa aprender a perseverar, a creer, a valorar los detalles más pequeños. Significa mirar con más atención, con una mirada más inclusiva. Como madre de Marcello, abrí los ojos al mundo. Me mostró una visión del mundo muy diferente a la que tenía antes. Soy una persona mucho mejor. Soy una persona capacitista en la deconstrucción, observando constantemente cada palabra que digo, cada mirada que echo al mundo —explicó.