Nuevo Brunswick no tiene ninguna enfermedad neurológica misteriosa, concluye un estudio científico

Un nuevo estudio científico no ha encontrado evidencia de una misteriosa enfermedad cerebral no diagnosticada en Nuevo Brunswick, dice un informe publicado el miércoles en el Journal of the American Medical Association, conocido como JAMA.

En cambio, una reevaluación independiente de 25 de 222 pacientes diagnosticados por el neurólogo de Moncton Alier Marrero con un "síndrome neurológico de causa desconocida" concluyó que todos los casos eran atribuibles a enfermedades bien conocidas.

Entre ellas se incluyen enfermedades neurodegenerativas comunes, como el Alzheimer y el Parkinson, trastornos neurológicos funcionales, lesiones cerebrales traumáticas y cáncer metastásico, señala el informe.

Los investigadores tampoco creen que la exposición a algo presente en el ambiente, como el herbicida glifosato o metales pesados, haya enfermado a los pacientes.

"La amplia gama de enfermedades muy diferentes y bien reconocidas diagnosticadas también constituye una sólida evidencia contra una única toxina ambiental que causa los síntomas de los pacientes", escribieron los 13 coautores. Entre ellos se encuentran seis neurólogos que realizaron segundas evaluaciones clínicas independientes en hospitales de Nuevo Brunswick y Ontario.

Se necesitan segundas opiniones, dice el informe

Los investigadores sostienen que lo que encontraron como diagnósticos erróneos se debieron principalmente a "evaluaciones clínicas inexactas" y a una "excesiva confianza o mala interpretación" de las pruebas complementarias.

Dijeron que cualquier paciente diagnosticado con un síndrome neurológico de causa desconocida debería obtener una segunda opinión, algo que muchos de los pacientes de Marrero se han negado a hacer.

La educación, la tranquilidad y el apoyo en materia de salud mental también deben priorizarse para los pacientes y sus familias profundamente afectados por las afirmaciones de que una enfermedad misteriosa, potencialmente mortal, continúa afectándolos.

Marrero no pudo ser contactado inmediatamente para hacer comentarios.

Informe del Gobierno que se presentará este verano

El informe llega después de que el gobierno de Nuevo Brunswick lanzara la "fase de análisis de datos" de su propia investigación sobre los síntomas neurológicos no diagnosticados que, según Marrero, ahora afectan a cientos de personas en siete provincias y si las sustancias ambientales son un factor.

Se espera un informe público con recomendaciones este verano.

Un estudio epidemiológico realizado en el otoño de 2021 no encontró comportamientos, alimentos o exposiciones ambientales específicos que vincularan a los pacientes entre sí y pudieran suponer un riesgo.

Además, un comité de supervisión formado por seis neurólogos encontró en febrero de 2022 "posibles diagnósticos alternativos" para 41 de un grupo original de 48 pacientes, entre ellos la enfermedad de Alzheimer, la demencia por cuerpos de Lewy, el síndrome posconmoción cerebral y el cáncer.

"No existe tal síndrome ", dijo en aquel momento la doctora Jennifer Russell, entonces directora médica de salud.

Los autores del informe de JAMA son los últimos en opinar sobre la controversia de la enfermedad misteriosa, que se remonta a 2019, dicen, cuando "la especulación sobre un supuesto síndrome neurológico desconocido comenzó a circular en Nuevo Brunswick".

A principios de 2021, el público se enteró de que Salud Pública estaba monitoreando a más de 40 pacientes de Nuevo Brunswick con síntomas similares a los de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, una enfermedad cerebral rara y mortal. Sus síntomas variaban desde espasmos musculares dolorosos y alucinaciones hasta pérdida de memoria y cambios de comportamiento.

Desde entonces, el número de pacientes que sufren síntomas neurológicos inexplicables ha aumentado a 507 en Nuevo Brunswick, Nueva Escocia, Isla del Príncipe Eduardo, Terranova, Ontario, Quebec y Alberta, según una carta que Marrero escribió a funcionarios federales y provinciales en febrero, obtenida por CBC News.

Cincuenta personas han muerto.

14 pacientes recibieron una segunda evaluación clínica

El informe de JAMA señala que el número de casos notificados formalmente a Salud Pública de Nuevo Brunswick es 222, haciendo referencia a los formularios de vigilancia mejorada completados por Marrero.

Los autores se centraron en 25 de esos pacientes: 14 de ellos vivos (ocho mujeres y seis hombres, de entre 20 y 55 años) y 11 que han fallecido (cinco mujeres y seis hombres, de entre 56 y 82 años).

Los 14 pacientes vivos recibieron una segunda evaluación clínica independiente por parte de uno de los cuatro neurólogos especialistas en trastornos del movimiento o uno de los dos neurólogos conductuales, así como pruebas adicionales si era necesario, mientras dos neuropatólogos revisaban los casos de autopsia.

Los investigadores también recopilaron datos desde finales de 2023 hasta principios de 2025 de los registros médicos de los pacientes, incluidos informes médicos, notas de profesionales de la salud aliados, resultados de pruebas e información demográfica.

Se encontraron 'discrepancias significativas'

Muchas de las 14 evaluaciones clínicas independientes de larga duración encontraron "discrepancias significativas" entre la historia y los hallazgos documentados inicialmente y los hallazgos de la segunda evaluación, señala el informe.

Por ejemplo, originalmente se documentó que 10 pacientes tenían demencia o trastorno neurológico de progresión rápida, pero en una reevaluación, "se encontró que el inicio de los síntomas fue mucho antes de lo que se documentó originalmente".

También se informó que tres pacientes tenían alucinaciones visuales o táctiles, que no se confirmaron en la segunda evaluación.

Además, originalmente se documentó que 11 de los 14 pacientes tenían pruebas cognitivas anormales, pero tras una reevaluación, nueve de los 11 "no tenían síntomas cognitivos subjetivos o tenían pruebas cognitivas que no eran compatibles con la demencia".

Mientras tanto, se dijo que los EEG, las pruebas que miden la actividad eléctrica en el cerebro, mostraron una desaceleración anormal en los 21 pacientes que se los realizaron.

"La sobreinterpretación de los hallazgos del EEG no es poco común y con frecuencia conduce a diagnósticos erróneos", según el estudio publicado en JAMA, que cita la falta de estándares o capacitación obligatoria como razones.

Certeza cercana al 100%

A pesar del pequeño tamaño de la muestra, los investigadores dijeron que "el conocimiento práctico y el razonamiento clínico" sugieren que la probabilidad de que no aparezca una nueva enfermedad es cercana al 100 por ciento.

Los investigadores atribuyen a una serie de factores la "infundada" y "persistente preocupación pública" sobre una enfermedad misteriosa potencialmente mortal, a pesar de que la investigación provincial anterior rechazó esta posibilidad.

Estos incluyen desinformación que ha “proliferado” tanto en los medios tradicionales como en las redes sociales y una menor confianza pública en las instituciones de salud desde la pandemia de COVID-19.

De esta manera, el diagnóstico erróneo y la desinformación se entrelazan inextricablemente y amplifican exponencialmente el daño al paciente.

Los investigadores dijeron que sólo 14 pacientes habían aceptado una reevaluación independiente por parte de otro neurólogo, mientras que 52 se negaron y optaron por permanecer con Marrero, "el [único] neurólogo que originalmente hizo y continúa promoviendo el diagnóstico de una enfermedad misteriosa".

Debido a la naturaleza compleja de algunos trastornos neurológicos, los pacientes se habrían beneficiado de una segunda evaluación independiente, dice el artículo de JAMA.

"Sólo podemos especular que la baja aceptación de la reevaluación se debe a una variedad de factores", dicen los investigadores.

A nivel del paciente, por ejemplo, podría deberse a la falta de conocimiento o a la preocupación por el tiempo y el esfuerzo necesarios para obtener un segundo diagnóstico, señalaron. A nivel clínico, podría deberse a la validación profesional, y a nivel del sistema, podría ser una cuestión de acceso y falta de supervisión institucional.

"Un análisis minucioso de estas cuestiones es fundamental para desarrollar estrategias de comunicación de salud pública proactivas y transparentes que permitan reconstruir la confianza en los sistemas de salud en la era posterior a la COVID-19", escribieron los investigadores.