Ayuntamientos, edificios, estructuras... Te explicamos por qué se iluminarán de azul el lunes 12 de mayo.

Una luz suave, pero cargada de un mensaje fuerte.

El 12 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, las fachadas de los ayuntamientos de Cannes, Niza, Valbonne, Peymeinade, así como el Castillo de la Napoule y el viejo puente de Biot se iluminarán de azul.

En Cannes también habrá una voz que llevará esta causa todavía muy poco escuchada. La de Fabienne Delbarre Daleki, ex asistente a domicilio y ahora representante de la asociación Fibromyalgies.fr

Esta enfermedad crónica, reconocida desde 1992 por la OMS pero aún no considerada oficialmente una patología en Francia, provoca dolores difusos, agotamiento profundo, trastornos cognitivos, insomnio e incluso depresión.

Según la Autoridad Sanitaria Nacional francesa, 1,5 millones de personas están afectadas en Francia, pero la mayoría aún desconoce su nombre, sus efectos y su invisibilidad. "Es una enfermedad errante, que aún no tiene nombre en los protocolos médicos franceses", resume Fabienne. Puedes pasar años buscando lo que tienes. Y cuando finalmente le encuentras un nombre, no hay tratamiento, ni atención específica, ni se reconoce como una enfermedad a largo plazo.

Una postura para decir lo indecible

En las Allées de la Liberté, de 14 a 21 horas. hasta las 5 p.m. Este lunes, Fabienne Delbarre Daleki, que padece fibromialgia, estará al frente de un stand informativo, una carpa cedida por la Ciudad para alertar, sensibilizar y orientar. Con paneles explicativos, consejos y mucha escucha. "Cada vez somos más en el hospital de Cannes. Cada dos meses, junto con la psicóloga Laurence Barbaud, organizamos reuniones para pacientes. Y llegan a montones...", suspira. Porque este sufrimiento es invisible a los exámenes médicos, pero omnipresente en la vida cotidiana. Fatiga persistente, ataques de dolor postrado en cama, memoria borrosa, insomnio severo: «Es un cuerpo que cede sin previo aviso y una mente que también acaba cediendo. ¿Cómo se puede conservar un trabajo en estas condiciones?». , pregunta Fabienne, que se ve obligada a dejar de trabajar. A pesar de los tratamientos que a veces se intentan, los síntomas siguen siendo erráticos y a menudo incapacitantes. Y mientras se espera un marco legislativo claro, es el sistema D, con grupos de ayuda mutua y apoyo, el que mantiene a los enfermos en pie.

En toda Francia, casi 500 ayuntamientos han acordado iluminar sus edificios este año. En los Alpes Marítimos, la movilización es fuerte. Es un gesto simbólico, pero puede conectar con el transeúnte, despertar su interés y hacer preguntas. Por eso también luchamos. Para no tener que justificar nuestro sufrimiento. Actualmente circula en la Asamblea Nacional un proyecto de ley para que la fibromialgia sea reconocida como una patología de pleno derecho. Una esperanza todavía lejana, pero que sigue siendo vital.