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Las enfermedades raras, como la enfermedad de Lou Gehrig, no reciben mucha atención. Por eso, tenemos que atacar con fuerza.

Las enfermedades raras, como la enfermedad de Lou Gehrig, no reciben mucha atención. Por eso, tenemos que atacar con fuerza.
Olivier Goy, en su casa de París, 27 de mayo de 2025. SÉBASTIEN LEBAN

Olivier Goy, exempresario, padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA, comúnmente conocida como "enfermedad de Charcot"), diagnosticada en 2020. Actualmente usa silla de ruedas y se comunica por computadora. Embajador del Instituto del Cerebro de París (ICM) desde 2023, creó el sitio web Invincible été , en referencia a la cita de Albert Camus: "En pleno invierno, finalmente supe que había un verano invencible dentro de mí" ( Retour à Tipasa , 1952). Además, nombró un laboratorio del ICM, un fondo filantrópico y un documental con el mismo nombre, emitido el 14 de junio en Paris Première (entonces de acceso gratuito en la plataforma M6), una semana antes del día mundial dedicado a esta enfermedad, el 21 de junio.

Comentó que pasó por momentos muy difíciles tras recibir su diagnóstico. ¿Cuánto tiempo le llevó asumir este rol de embajador?

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Le Monde

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