Bei meinem vier Wochen alten Baby wurde eine erschreckende Diagnose gestellt – ich dachte, ich hätte mir die Symptome eingebildet

MEINUNG

Bei meiner Tochter Maggie wurde im Alter von vier Monaten ein Retinoblastom diagnostiziert, eine seltene Augenkrebserkrankung . Ich hatte seit ihrer Geburt das nagende Gefühl, dass etwas nicht stimmte, aber mir wurde gesagt, dass die ersten Symptome, die ich beschrieb, „normal“ seien und dass man „die Symptome nicht vergleichen sollte, da sich jedes Baby unterschiedlich schnell entwickelt“. Sie hatte ein verklebtes Auge, eine geschwollene Augenumgebung und konnte nicht so scharf sehen, wie ich es erwartet hatte. Sie war außerdem sehr unruhig, was, wie wir heute wissen, wahrscheinlich auf Kopfschmerzen aufgrund von Lichtempfindlichkeit und den wachsenden Tumoren in ihrem Auge zurückzuführen war.

Ich bemerkte ein seltsames Leuchten in Maggies Augen, das ich mir zunächst einbildete. Mit zunehmender Dunkelheit wurden Retinoblastomtumore durch künstliches Licht leichter sichtbar. Als es deutlicher wurde, fand ich nach einer kurzen Google-Suche heraus, dass es sehr ernst sein könnte, und suchte vergeblich nach Hilfe. Kurz gesagt: Wir wurden so oft abgewiesen, dass ich mich verzweifelt an meinen örtlichen Abgeordneten wandte, der eingriff und uns den Termin in der Augenabteilung unseres örtlichen Krankenhauses verschaffte.

Von da an ging alles sehr schnell. Im Krankenhaus wurden Tests durchgeführt, darunter auch ein Ultraschall, bei dem ich eine wolkenartige Struktur erkennen konnte, die ihr linkes Auge ausfüllte.

Sie überwiesen uns an das Retinoblastom-Team des Birmingham Women and Children's Hospital und vereinbarten noch in derselben Woche einen Termin.

Bei Maggie wurde ein bilaterales Retinoblastom diagnostiziert, das heißt, sie hatte Tumoren in beiden Augen – Grad B im rechten und Grad E im linken. Am Tag zuvor hatte man uns mitgeteilt, dass sie auf dem linken Auge bereits dauerhaft erblindet war, aber wir hatten nicht damit gerechnet, dass die Krankheit beide Augen befallen würde. Wir waren am Boden zerstört.

In den ersten Monaten war ich mental wie auf Autopilot. Ich hatte immer noch mit der Trauer und den Folgen des Verlusts meines Bruders zu kämpfen, der bei einem tragischen Motorradunfall ums Leben kam, als Maggie zwei Wochen alt war.

Ich setzte einen Fuß vor den anderen und tat, was für meine Kinder getan werden musste. Die Unterstützung, die ich damals erhielt, erhielt ich hauptsächlich vom Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) und von Young Lives vs Cancer, wobei ich letztere nur in Anspruch nahm, als wir uns zur Chemotherapie im Sheffield Children's Hospital befanden.

Die Fachkrankenschwestern in Birmingham und Sheffield sind wunderbar, aber ihre Aufgabe besteht nicht darin, mich zu unterstützen – es ist oder war ihre Aufgabe, ihre pflegerische Rolle während der Chemotherapietermine und Untersuchungen unter Narkose zu erfüllen.

Drei Monate nach Maggies Diagnose entschieden wir uns, ihr linkes Auge zu entfernen, da es durch die Behandlung und die Größe des Tumors stark geschädigt war. Wir waren fest davon überzeugt, dass diese schreckliche Entscheidung die beste und schonendste Behandlungsoption war und ihr ein besseres Leben ermöglichen würde.

Leider kam es in den darauffolgenden Monaten und Jahren zu zahlreichen Problemen mit der Steckdose.

Das Implantat löste sich, und in dem Fett, das als Ersatz injiziert wurde, bildeten sich kontinuierlich Zysten. Bei einer MRT-Untersuchung der Augenhöhle wurde an der Zirbeldrüse ihres Gehirns etwas gefunden, das wie eine Masse oder Zyste aussah.

Es gibt eine Variante des Retinoblastoms, das sogenannte trilaterale Retinoblastom, bei dem Tumoren an der Zirbeldrüse wachsen können. Diese Variante ist oft tödlich, und wir haben tagelang das Schlimmste befürchtet, bis wir fast sicher waren, dass es sich bei der Masse um eine Zyste handelte.

Maggies Krebsdiagnose und die Folgen der Krankheit werden sie ihr Leben lang beeinträchtigen, und auch mich und ihre Familie sind davon betroffen.

Aufgrund ihrer Krebsart ist Maggie anfälliger für andere Krebsarten. Bis zu ihrem sechsten Lebensjahr kann sie außerdem an Retinoblastomen erkranken. Aufgrund dieses schweren Traumas und der damit verbundenen Erfahrungen fiel es mir schwer, wieder in ein „normales“ Leben zurückzukehren.

Es fiel mir schwer zu akzeptieren, dass unser ganzes Leben anders aussah und dass ich zu einem besonderen Club gehörte, zu dem ich nicht gehören wollte. Ich hatte nicht nur Angst vor dem Tod Maggies, sondern auch vor meinem eigenen, dem meiner Familie und meiner Freunde.

Ich werde jede mir angebotene psychologische Unterstützung in Anspruch nehmen, um für meine Kinder und mich selbst die beste Version meiner selbst zu sein. So habe ich Psychologen der Onkologie in Sheffield und der Retinoblastom-Abteilung in Birmingham aufgesucht, die mir mit kognitiver Verhaltenstherapie, Bewältigungsstrategien und spezifischen Sorgen und Fragen geholfen haben.

Da ich unmittelbar nach dem Mutterschaftsurlaub eine Zeit lang krankgeschrieben war, um Maggie zu unterstützen und ihre Termine wahrzunehmen, habe ich über die Arbeitsschutzeinrichtungen meines Arbeitsplatzes Beratung erhalten.

Ihre Hilfe ist jedoch allgemeiner Natur und jeder, der schon einmal in einer ähnlichen Situation war, weiß, dass der Umgang mit Krebs etwas anderes ist als allgemeine Angst und Stress.

CHECT war für uns eine Lebensader und ich verdanke der Wohltätigkeitsorganisation aufrichtig meine geistige Gesundheit, aber das Team aus zwei Krankenhausbetreuern – eines in London und eines in Birmingham – sollte und kann nicht für die psychische Gesundheit von Patienten, Überlebenden, Eltern und Betreuern aufkommen.

Die psychische Gesundheit ist eine enorme Nebenwirkung und Folge einer bereits furchtbaren Situation, und es gibt nicht genügend psychische Unterstützung für Familien.

Das muss sich ändern. Die Unterstützung, die wir als Familie oder ich als Einzelperson erhalten haben, war manchmal wunderbar, aber sie ist sporadisch und begrenzt. Ich hatte ein holpriges Leben und habe im Laufe der Jahre gelernt, wie ich durch Stürme schwimme, anstatt unterzugehen.

Leider werden viele Menschen untergehen, und das sollte nicht so sein, noch sollte ich so hart kämpfen müssen, um stark zu sein.

Aus diesem Grund unterstütze ich die Kampagne „Cancer Care“ des Daily Express , da alle Patienten und ihre Familien während und nach der Behandlung Zugang zu psychologischer Unterstützung haben sollten.

Maggie ist jetzt vier Jahre alt und wurde gerade operiert, um Chemotherapie in ihre Augenhöhle zu injizieren und so die immer größer werdenden Zysten zu behandeln. Wir wissen jedoch noch nicht mit Sicherheit, ob die Operation erfolgreich war.

Die Zyste an ihrer Zirbeldrüse wird regelmäßig überwacht und sie wird regelmäßig unter Narkose (EUA) untersucht, um ihr rechtes Auge auf neue Tumore zu untersuchen.

Sie braucht eine neue Prothese, aber wir müssen warten, bis ihre Augenhöhle nach der Operation verheilt ist. Sie kann gut sehen, wenn auch monokular, aber wir können erst mit Sicherheit sagen, wie sehr dies ihren Alltag beeinträchtigen wird, wenn sie älter ist.

Das Trauma hat sie emotional auf vielfältige Weise beeinträchtigt, angefangen von Selbstwertproblemen durch ständiges Anstarren und Kommentieren bis hin zu Verzweiflung, wenn sie nicht ständig einen vertrauenswürdigen Erwachsenen in ihrer Nähe hat.

Sie mag keine Veränderungen und zeigt erste Anzeichen einer oppositionellen Trotzstörung, was höchstwahrscheinlich auf ihren erheblichen Kontrollverlust zurückzuführen ist. Sie wird zweifellos psychologische Unterstützung benötigen, sobald sie ihre Gefühle besser artikulieren kann, aber wir werden sehen, was die Zukunft bringt.