Mosel. Kampf gegen Leukodystrophien: Treffen mit dem kleinen Oscar-James

Mit einer Geste lässt Oscar-James seinen Bus gegen einen Tisch in der Padfive-Bar rollen. Léa, eine seiner Mütter, fängt die Miniatur auf, bevor sie ins Leere fällt. Das Spiel wirkt kindisch. Es ist nichts für den fast dreijährigen Jungen, der an einer Form von Leukodystrophie leidet.

Letztes Wochenende war die Familie in Lexy, um an einer Veranstaltung zugunsten von Ela teilzunehmen, zu der auch Léa und Rachel, Oscar-James' andere Mutter, gehören. Es war eine Gelegenheit, ihre Reise mit den Organisatoren Dylan Di Lorenzo und Geoffrey Bonsignore zu teilen.

Léa erinnert sich an eineinhalb Jahre. „Mit 13 Monaten konnte Oscar-James laufen und sprechen. Mit 15 Monaten verlor er die Fähigkeit, seinen linken Arm zu benutzen. Eine Woche später hinkte er auf dem linken Bein und konnte nicht sprechen.“ Im November 2023 wurde der Junge ins Necker-Krankenhaus in Paris eingeliefert. „Er hatte alles, was er brauchte: Bluttests, Lumbalpunktion, MRT, CT, Elektroenzephalogramm...“, zählt Rachel auf.

Am 26. Juli 2024 trafen die Ergebnisse ein: Das Kind litt am Aicardi-Goutières-Syndrom. „Eine sehr, sehr seltene Krankheit.“ In Europa und Nordamerika wurden bisher nur 200 Fälle gemeldet. „Es ist, als hätte er eine chronische Meningitis, die sein Gehirn schädigt“, beschreibt Léa. „Die Myelinscheide ist beschädigt. Die Muskeln sind in einem normalen Zustand, aber die Nervensignale sind nicht stark genug, um sie zu aktivieren.“

Oscar-James' Alltag ist nun vollgepackt mit Rehabilitation: Logopäde, Ergotherapeut, Psychomotoriker usw. „Es geht darum, seine Muskeln ständig zu stimulieren. Für ihn ist es eine große Anstrengung, aufrecht stehen zu können. Er ist wie jemand, der einen Verkehrsunfall hatte und sich konzentrieren muss, um wieder alltägliche Bewegungen ausführen zu können“, sagt Rachel. „Als ich ihn nach seinem Krankenhausaufenthalt abholte, war er wie eine Stoffpuppe. Er konnte nicht alleine sitzen“, erinnert sich Léa.

Seitdem ist das Leben beider Eltern von Momenten der Einsamkeit geprägt. Ärzte weichen den direkten Fragen aus, die wir ihnen stellen könnten, etwa nach der Lebenserwartung“, gesteht Rachel. „Wie wird er mit acht sein? Wird er jemals 20 oder 30? Selbst um uns auf das vorzubereiten, was danach kommt, gibt uns niemand Ratschläge …“

In dieser Ungewissheit wurde die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien zum Rettungsanker für das Paar. Um Hilfe zu erhalten, gelang es ihnen, Kontakt zum Departmental House for Disabled People (MDPH) aufzunehmen oder sich mit anderen Betroffenen des Aicardi-Goutières-Syndroms zu vernetzen.

Auch für Geoffrey und Dylan, die Geschäftsführer von Padfive, war Ela eine naheliegende Wahl, als sie ihre Wohltätigkeitsorganisation gründeten. „Vor etwa fünfzehn Jahren begann ich, für den Verein zu spenden, nachdem mich eine Fernsehsendung sehr berührt hatte. Als ich arbeitslos wurde, musste ich damit aufhören“, sagt Geoffrey. „Es war eine Gelegenheit, wieder etwas zu bewegen …“

Insgesamt nahmen 130 Spieler an 24 Stunden Paddle-Tennis teil und sammelten 1.900 Euro an Spenden. Den Scheck nahmen die Ela-Botschafter Léa, Rachel und ihr Oscar-James entgegen. Es war eine Möglichkeit, für ein paar Stunden aus ihren „Momenten der Einsamkeit“ auszubrechen.